اخلاق فناوری اطلاعات

آینده حریم خصوصی (محافظت از اطلاعات ژنتیک)

قراره در آینده نزدیک، مشخصات ژنتیکی هر فرد به صورت دیجیتالی ذخیره بشه. این کار می‌تونه به سلامت افراد بسیار کمک کنه و پزشکا رو در درمان‌ اونا یاری کنه، ولی خطرات بزرگی هم در پی داره و می‌تونه باعث شه زندگی فرد نابود شه.

اگه فردی از افراد یک خانواده در سال‌های گذشته دچار سرطان روده شده باشه، افراد خانواده نیز نگران و منتظر این هستند که آیا اونها هم به این سرطان دچار خواهن شد یا خیر. اما امروزه با یک آزمایش ژنتیک می‌شه متوجه شد که فرد بیشتر از حد متوسط در معرض خطر بیماریه یا نه و در صورت مثبت بودن آزمایش، میشه فرد رو تحت مراقبت‌های خاص قرار داد. علم ژنتیک در این زمینه بسیار پیشرفت کرده و هرچی پزشکا بیشتر راجع به ژن‌های شما بدونن، بهتر می‌تونن بیماری شما ر درمان و یا از پیشرفت اون جلوگیری کنن.

کار روی ژن‌ها در این خصوص از سال 1990 میلادی با «پروژه ژنوم انسان» آغاز شد، اما شور و اشتیاق پیشرفت اون چندان طول نکشید و خیلی سریع جای خودش رو به نگرانی راجع به حفظ اطلاعات ژنتیکی مردم داد.
آزمایش‌های ساده‌ای که به سادگی مشخصات ژنتیکی افراد رو آشکار می‌سازن، به همون سرعت و سادگی می‌تونن باعث خجالت و سرشکستگی بشن. علاوه بر اون، در کشورهای اروپایی و آمریکایی، بیمه‌گذاران با توجه به اطلاعات ژنتیکی اشخاص، می‌تونن بعضی اشخاص را بیمه نکنن و یا اینکه مبلغ بیمه را افزایش بدن. همچنین کارفرماها هم ممکنه با توجه به نتیجه آزمایشات ژنتیکی این افراد آنها رو استخدام نکنن و یا در صورت مشغول بودن، اونها رو از کار اخراج کنن!
در همین زمان دانشمندا و کارشناسا به این نتیجه رسیدن که در صورتی که افراد به دلیل ترس از سوء استفاده از نتایج در آزمایش‌های ژنتیکی شرکت نکنن، توسعه سلامت عمومی از طریق انجام آزمایشات ژنتیکی میسر نخواهد بود.
البته هنوز نگرانی‌های راجع به سوء استفاده از این آزمایش‌ها تحقق نیافته. اگرچه در سال 2003 پروژه "ژنوم انسان" کامل شد، اما هنوز آزمایشات ژنتیک فراگیر نشده و بنابراین هنوز سوابق چندانی برای افشا وجود نداره!
بررسی‌های ژنتیکی در سطح عمومی هزینه زیادی در بر داره و برای هر نفر چند هزار دلار برآورد شده . گذشته از این، دانشمندان هنوز روش استانداردی برای تشخیص بیماری‌های بالقوه از روی آزمایش‌های ژنتیک ندارن.
البته با تمامی این‌ها، در کشورهای ثروتمند آزمایشات ژنتیک برای تشخیص نارسایی‌های مختلف خیلی زود به امری عادی تبدیل خواهد شد. فناوری‌ها و کشفیات جدید، این تست‌ها رو کاربردی‌تر و ارزون‌تر می‌کنن. تغییر روند بایگانی ثبت سوابق از حالت کاغذی به الکترونیک هم باعث می‌شه تا اطلاعات ژنتیکی خیلی آسون‌تر در دسترس قرار بگیرن.
بنابراین، همانطور که میبینین، حفاظت از اطلاعات ژنتیکی خیلی پیچیده‌تر از چیزیه که خیلی‌ها تصور می‌کنن و وضع قوانین اخیر حفاظتی نیز امنیت چندانی در این خصوص ارایه نمی‌دن. در نتیجه لازمه خیلی سریع قبل از توسعه این آزمایش‌ها و سوء استفاده‌های ناشی از اون، قوانین جدی‌تر و سختگیرانه‌تری وضع بشه.

تصور کنین اگه مفاهیم «اطلاعات ژنتیکی» و «شرایط ژنتیکی»، تعریف ساده‌ای داشتن، چقدر بهتر و ساده‌تر می‌شد اطلاعات محرمانه ژنتیکی را به صورت کد حفظ کرد. اما این‌طور نیس. محققان پزشکی فهمیدن که تقریبا تمامی بیماری‌ها ریشه ژنتیکی دارن. حالا دیگ به راحتی نمی‌شه تمایزی بین اطلاعات پزشکی ژنتیکی و غیر ژنتیکی قائل شد. با این حال، هنوز سیاستمدارا نسبت به این موضوع جدید بی‌تفاوتن و اقدام خاصی در خصوص حفاظت ژنتیکی اتخاذ نکرده‌ان. از نظر قانونی، رایج‌ترین تعاریف مفاهیم ذکر شده شامل نتایج آزمایش‌های ژنتیکی شخصی و سابقه سلامتی تمام افراد خانواده می‌شه، چرا که اغلب اختلالات خانوادگی ریشه‌ای ژنتیک دارن.
اطلاعاتی که در این مقوله‌ها می‌ ګنجن در حال توسعه هستن.
در نهایت می‌شه گفت کل سوابق پزشکی شخص از لحظه تولد تا لحظه مرگ در این شبکه قرار خواهد گرفت.
به این ترتیب، گروهی به دلیل داشتن سوابق بیماری‌های خاص و یا به دلیل سوابق دیگه پزشکی خود یا خانواده‌شون، این ترس را خواهند داشت که مبادا شرکت‌ها استخدامشون نکنن.
نگرانی دیگه اونها می‌تونه این باشه که این اطلاعات و سوابق به دست افراد ناصالح افتاده و در سطح اجتماعی درز نکنه.

از طرف دیگه وقتی بایگانی‌ها الکترونیک بشن، مشکل طبقه‌بندی پرونده‌ها که در بایگانی کاغذی تا حدودی حل شده بود، دوباره پیش میاد.

راهکار:

برای محافظت از اطلاعات پزشکی کشورهای کانادا، انگلیس و... در حال بررسی راه‌های محدودسازی دسترسی شبکه‌های پزشکی به اطلاعات طبقه‌بندی شده افرادن تا بیمارا قادر به کنترل کامل سوابق پزشکی خودشون باشن و به افراد ذیصلاح اجازه میدن تا فقط به بخشی از سوابق که به درمان و بررسی بیماری و مشکلات فعلی کمک میکنن، دسترسی داشته باشن.
به هر حال باید منتظر بود و دید با پیشرفت‌های روزمره که در علم ژنتیک انسان اتفاق می‌افته ، آیا قانون نیز پا به پای این بخش حرکت میکنه ؟